ME är inte heller ett undantag från regeln...

Fick ännu ett brev från en utförsäkrad...

***

"Jag blev fr.o.m. 1/4 tvångsförflyttad från FK till AF. Handläggaren som var med, menade att det var ett "erbjudande" han gav mig. Ja, och ville jag inte anta "erbjudandet" skulle jag bli av med min sjukpenninggrundande inkomst. Alltså var det an offer I couldn´t refuse. Mötet var runt den 20 mars.

Han var hela tiden tydlig med att jag skulle få avslag, men på en rak förfrågan sa han att beslut ännu ej var fattat. Vi skriver nu 20 april, och trots att min läkare personligen ringt handläggaren TVÅ gånger får min räkning, har jag inte sett röken av det avslag de VET att de kommer att ge mig. De försöker alltså att hala på mitt överklagande, för att det skall dra ut på tiden maximalt.

Min mamma var tvungen att ta ledigt från sitt arbete för att följa med mig, då jag varken kan ta in information, läsa texter eller se sammanhang i samtal. D.v.s. jag tappar tråden och glömmer bort vad vi talade om, eller förstår inte innebörden i det som sägs. Detta vet FK, men trots det överöser de oss med skriven information som vi förväntas ta del av, och dokument som skall undertecknas. Jag är skräckslagen för att jag inte vet om jag visat mamma alla papper, eller om jag missat något som gör att jag inte får ens aktivitetsersättningen. Att förstå och sätta sig in i hela ruljangsen med närvarokort och allt vad det kallas, är fullkomligt oöverstigligt. Detta gör att hjärnan hela tiden går på högvarv, och likt en bilmotor utan kylmöjligheter, skär den. Allt blir kaos och skräck.

Det de håller på med saknar motstycke i Sveriges historia, men påminner på ett skrämmande sätt om nazisternas behandling av sjuka och oliktänkande. Nu menar jag naturligtvis inte utrotningen av judar, men de var inte de enda som var oönskade. Sjuka och handikappade var också bland måltavlorna.

De vet att jag om tre månader med största sannolikhet har gått under, det har nämligen min läkare både skrivit och sagt. Handläggaren på AF skickade hem mig så fort handläggaren från FK gått, då hon insåg att jag inte hade en minsta chans att kunna delta i deras program. Hon sa att jag behövde komma tillbaka en eller ett par gånger under dessa tre månader, inte mer. Hon beklagade att hon inte kunde hjälpa mig mer, och sa att efter tre månader skulle hon skicka tillbaka mig till FK...

FK-handläggaren har hela tiden slingrat sig som en ål, och sagt "ni kan ju överklaga", men det går ju inte att överklaga ett beslut man inte får! Moment 22.

Jag får drygt 3000:-/mån i "aktivitetsstöd", för att jag inte har varit med i ett fackförbund det senaste året (har varit heltidssjukskriven i över 10 år, innan dess tillhörde jag Teaterförbundet då jag var yrkesverksam som maskör och perukmakare). Jag var också tvungen att gå med i alfakassan, annars skulle de, från mina 220:-/dag, ta 24:- i "administrativ avgift" enligt regeringens direktiv. Det går naturligtvis inte att överleva på 180:-/dag (MINUS SKATT!), säg mig vem som lyckas betala hyra, mat, värme, försäkringar med den ersättningen.

Min diagnos är M.E, en diagnos som min handläggare hade "googlat för att bilda sig en uppfattning". Istället för att läsa läkarintyg och utredning från Gottfrieskliniken, hade han googlat. Han har alltså googlat och efter det fattat ett beslut som omkullkastar hela mitt liv, som tar ifrån mig det lilla människovärde jag ändå trodde att jag hade som medborgare i ett land som slår sig för bröstet och säger sig vara ett välfärdsland. Bara för de rika och friska.

ME och MS är "systerdiagnoser", ändå är bemötandet vi får olika som natt och dag. Folk vet vad MS är, medan ME ses som en slaskdiagnos. Kanske för att det i Sverige felaktigt buntas ihop med CFS. Överläkaren på neurologen på KS har bestämt att man på hans sjukhus "Inte tror på den diagnosen". Detta trots att WHO haft ME listad som neurologisk sjukdom sedan 1969. Han väljer alltså att med en axelryckning bortse från en diagnos som det i andra länder forskas på, som läkare i andra länder inte bara "tror på", utan också har specialistmottagningar för. Diagnosen har funnits sedan början av 1900-talet, och blev som sagt godkänd av WHO för över 40 år sedan. Vissa svenska läkare anser sig alltså stå över WHO, vilket är anmärkningsvärt.

Regeringen vann valet på borttagna fastighetsskatter, men ingen brydde sig så mycket om varifrån de pengarna skulle tas. Så, de bestämde sig för att stjäla från de fattiga och svaga. Vi kan ju inte försvara oss, har ingen röst som folk lyssnar på. När en av oss tar livet av sig, är det snarare en besparing.

Jag ställer upp på allt, om ni vill ha människor som vill/vågar ställa upp med bild etc. Om de vill prata med mig får de gärna komma till min spatiösa tvårummare på 48kvm där jag, 38-årig ME-sjuk, och mina två barn på 12 och 14 delar en dubbelsäng.

Jag vet att nästan alla meningar i det här mailet börjar med "jag", men jag orkar inte försöka formulera mig. Vilket, naturligtvis, är orsaken till att hela denna utrensningsprocess kan fortgå. Jag som hade svart bälte i grammatik och meningsbyggnad, är nu reducerad till ett smärtpaket utan förmåga till logiskt tänkande. Jag är glad att jag ens kunde formulera detta, med min sons benägna skrivhjälp. Själv ser jag varken bokstäver eller annat just nu.

Stress gör mig myyyycket sämre, och hur mycket sämre jag kan bli innan jag permanent blir ett vårdkolli, vet jag inte. I dagsläget sover jag 18+ timmar per dygn. Jag är vaken sammanlagt några timmar på kvällen och natten, då det är mörkt och tyst. Dagarna spenderar jag i sängen med öronproppar och ögonmask i ett mörklagt sovrum, då ljus- ljud- och doftintryck fullständigt däckar mig. Jag kan inte ha kläder på mig mer än korta stunder, då det gör för ont.

Detta trots den narkotikaklassade medicin jag utsätter min lever för flera gånger per dag, och det morfinplåster som skall "ta udden av smärtan". "Långvårdsplåstret", kallar jag det, sedan min läkare berättade att det mest används där.

Jag klarar inte ens min egen vardag (kan inte bädda säng, tvätta, städa, handla mat, sköta min ekonomi, allt det sköter min mamma med hjälp av mina minderåriga barn, som alltså utför oavlönat och outbildat arbete som sjukvårdare), plus att jag alltså sover 18+ timmar/dygn och inte är vaken mer än 10-90 minuter åt gången, och ändå menar FK att det inte är säkert att min arbetsförmåga är till minst 25% varaktigt nedsatt.

En läkare i USA, som arbetar med ME patienter och med aidspatienter i livets slutskede, berättade att hon utan minsta tillstymmelse till tvivel skulle välja aids framför ME.

Jag brukade, när jag var utomlands, stolt berätta att jag var svensk, och skryta om vårt humana sätt att ta hand om alla våra medborgare. Nu skäms jag bara."