"Amandas" berättelse: det svåraste är...

Fick ännu ett brev... Tack för att du ville dela med dig!

***

"Min berättelse

Ofta känns det som jag befinner mig i en mardröm värre än Kafkas ”Processen” och ”Moment 22” tillsammans men jag får aldrig vakna med den där lättnaden över att det bara var en dröm…

Det är omöjligt för mig att gå in på dom värsta detaljerna i alla turer med FK, alla medicinska utredningar o arbetsprövningar dom skickat mig på. Alla med samma slutsats - att jag inte har någon arbetsförmåga. Det skulle bli en roman ingen skulle orka läsa… det får därför bli en sammanfattning av de stora dragen, hoppas du orkar hänga med…

Jag har levt med kronisk smärta efter en olycka 1981. Jag har  högskoleutbildat mig, arbetat och drivit eget företag samtidigt som jag har försökt hitta olika vägar att hantera och leva med smärtan. Men jag kämpade på… Tack o lov föddes jag med en talang tillräckligt stor för att kunna få arbeta med det jag älskade och som varit en stark drivkraft.

1997 blev en vändpunkt med kraftigt försämrad hälsa och trötthet och div diagnoser och symptom och ett tröstlöst vandrande inom sjukvården började. Den här tiden fram till kollapsen 2002 är jag deltidssjukskriven och jag kämpade hårt för att inte ge upp mitt arbete som jag älskade och som var mitt liv. Den här tiden är så svår att jag kan inte gå närmare in på den men jag kallar den för det första helvetet.

Jag vet alltså en hel del om att man ”kan” arbeta fast man inte är ”frisk” och vad det innebär, jag har nu 20 års erfarenhet…

Men våren 2002 blir tröttheten övermäktig och jag får förutom alla de problem och diagnoser jag redan har dessutom kronisk feber. Efter 3 månaders feber kollapsar jag och blir nu heltidssjukskriven. Jag lämnas nu i heltidssjukskrivning utan medicinsk rehabilitering. Är helt utlämnad till mig själv. Jag försöker rehabilitera mig själv med övningar i avspänning, meditation, mindfulness, jag betalar för privat terapi, gör feldenkreitsövningar och allt sådant min kropp mår bra av. Ändrar gradvis min kosthållning och det jag kan i min livssituation, flyttar från stan till ett bättre i boende på landet mm. Men jag blir inte bättre, blir fortfarande extremt mentalt och fysiskt utmattad (fast utmattad är inte ett tillräcklig beskrivning) av all slags aktivitet.

2004 vill FK sjukpensionera mig men jag säger förtvivlad nej för jag har inte förlorat hoppet om att bli bättre och kunna återgå i arbete…

2005 börjar det jag kallar det andra helvetet. I samband med att min sjukersättning ska förlängas så skriver FK in felaktiga uppgifter i sina journaler som dom sedan fattar beslut utifrån och tar utan förvarning ifrån mig all ersättning över en natt. När felet uppdagas kan dom inte erkänna att dom fattat beslutet på felaktiga grunder och en kamp för att hitta advokat som vill ta sig an ärendet (hittade ingen men fick några råd av en) och specialistläkare som inte bara avfärdar mig samtidigt som jag blir helt utan försörjning…

Det tar ett halvår innan en omprövning av ärendet ger mig hel sjukersättning. Då är jag ännu sjukare än jag var vid insjuknandet 2002 och dessutom har min migrän nu blivit kronisk. Långa perioder är jag liggandes i ett mörkt rum utan att ens kunna ta mig till toaletten och mina föräldrar får periodvis bo hos mig för att ta hand om mig.

Långsamt, långsamt tar jag mig upp på benen och periodvis ut ur det mörka rummet. Men jag kan bli helt sängliggandes 2-3 dagar bara efter ett så enkelt ärende som att inhandla lite mat. Är alltså långt ifrån bra nog att klara ens de vardagliga sysslorna när det är dags för nästa avslag på sjukersättningsansökan 2007. Jag får halv istället för, den av flera läkare medicinskt styrkta, hela ersättningen jag sökt.

Jag överlämnas ändå till AF för halvtidsarbete. AF vet inte vad dom ska göra av mig utan flyttar mig bara från bord till bord samtidigt som jag ska genomgå ännu en försäkringsmedicinsk utredning… Nu börjar också en tid av begäran om omprövningar och överklagningar i rätten. Som tur är finns det fantastiska människor och jag får tag på en av dessa, en man som hjälper mig med tillvägagångssätten och formulerar överklagningarna, annars hade jag gått under. Historien återupprepar sig 2009 när jag söker den sista förlängda sjukersättning på 18 mån som man kan få innan man utförsäkras.

När jag sedan utförsäkras helt sommaren 2010 har jag vunnit alla mina mål i rätten mot FK och när Justitieombudsmannen står där i TV på Aktuellt och riktar ”allvarlig kritik” mot FK i 13 ärenden så har jag dagen innan fått besked om att ett av dessa 13 ärendena är mitt. Det är en seger men det förändrar ingenting, kritiken rinner av FK som vattnet på en gås. Det är en symbolisk seger men en förlust ur hälsoperspektiv. Dom 2,5 senaste åren då jag alltså enligt lagen hade rätt att vara heltidssjukskriven och ta hand om mig själv fick jag istället leva med hjärtat i halsgropen över ekonomin (som att leva under hot), drunknandes i papper, utlåtanden, utredningar och turer med AF… dom åren får jag aldrig tillbaka för 2010 utförsäkras jag.

Ekonomiskt är det också en jätteförlust; när jag får min ersättning fr o m 2008 retroaktivt under 2010 så får jag inget skadestånd, inte ens ränta på pengarna. Jag är nu utförsäkrad och beroende av försörjningsstöd.

När jag nu får retroaktiva ersättningen från FK i det senaste ärendet så vill jag betala tillbaka de pengar jag lånat under den tid jag inte fick hel ersättning. Men det får jag inte för soc för då ska jag leva på dom pengarna i stället för att få försörjningsstöd, så är reglerna. Betala tillbaka mina lån kommer jag därmed förmodligen aldrig att kunna göra. Där fick jag för att jag inte sökte försörjningsstöd redan 2008 utan lånade pengar istället.

Och nu då… ja nu har jag sökt sjukpenning igen då ALI’s slutsats är att jag inte har förmåga att delta i någonting. Det har gått över 3 månader sen ansökningen lämnades in och jag vet ingenting – inte ens om om sjukskrivningen godkänns eller om dom kommer att anse att jag inte har någon SGI… Nu är jag så dålig att jag kan överhuvudtaget inte ta mig hemifrån. Hemtjänsten handlar mat åt mig och ser till att det blir städat ibland. Måste vila liggandes större delen av dagen i tystnad. Kan inte träffa mer än en person taget och bara korta stunder. Blir helt slut t.o.m bara av ett telefonsamtal, är så intryckskänslig att jag inte kan ta ta del av TV och radio. Kan endast läsa lite korta texter ibland.

Tio år efter insjuknandet fick jag 2008 diagnosen ME. Det är en neurologisk och immunologisk sjukdom men okunskapen om ME är mycket stora även inom sjukvården, i alla fall i Sverige. Idag hävdar man från forskarhåll med bestämdhet att detta inte bara är något psykologiskt tillstånd. De senaste forskningsrapporterna visar dels på ett retrovirus, dels efter upprepade prover man tagit från vätskan som omger hjärnan och ryggmärgskanalen på att alla ME-patienter har en egen unik proteinprofil och på förhöjda halter av flera ”inflammationsproteiner”. Vilket tyder på en pågående låggradig inflammation i hjärnan.

Jag har p.g.a. sjukdom inte bara förlorat mina möjligheter att försörja mig själv. Jag har också förlorat bl a det konstnärliga skapandet som varit mitt livs stora källa till glädje och livskraft men också allt det andra som friska tar för självklart och som gör livet värt att leva, som att finna en livskamrat eller bara ta en fika på stan med en kompis.

Det är en enorm sorg... Och ändå är det inte det och inte sjukdomen i sig som är det svåraste, trots att den begränsar mitt liv så oerhört. Det kan vi människor till stora delar ändå lära oss att leva med. vi kan när livet begränsar oss på detta sätt , vid sidan om det svåra och tunga, också få en förmåga att se andra värden och känna stort för det till synes lilla, som ger livet en annan mening än tidigare.

Det svåraste är

-att förlora sitt människovärde och täras sönder och samman i ett byråkratiskt träsk, ständigt ifrågasättas och om och om igen tvingas gå igenom respektlösa och kränkande utredningar och åtgärder. Hoten från FK om att jag kommer att förlora hela sjukersättningen om jag inte genomför utredningar som i sig har varit så långt över min förmåga att dom lett till rena kollapser. Löftena från FK om att följa utredningarnas rekommendationer, löften som sedan inte hållits. Dessa påfrestningar outhärdliga och i sin upprepning mycket ångestskapande och rent skadliga för en ME-patienter.

-att aldrig få komma till ro och acceptans med det faktum att man har en kronisk sjukdom det i dagsläget inte finns någon bot för. Utan istället ständigt måsta beskriva den och sin historia om och om igen för människor inom FK, AF, sjukvård och arbetsintroduktion för människor som inte har kunskap, inte förstår, i oändliga försök att bli tagen på allvar och bli trodd. Det är det svåraste. Jag tror att hur sjuk man än är så kan det finnas något (kanske t.o.m. läkande) friskt att hålla fast i om det så bara är mina tankar i en kropp som inte orkar någonting. Men hur ska jag kunna fokusera på det  friska när jag ständigt måste upprepa det sjuka för människor som som inte hör och inte möter mig där jag är. Min sjukdom försämras och gör mig väldigt utsatt för den typen av stress.

Det svåraste är också

-okunskapen och fördomarna jag möter om ME. Att komma i kläm mellan FK som inte vet någonting om ME och anser att jag inte är medicinskt färdigrehabiliterad och en sjukvård som inte har någon bot eller rehabilitering att erbjuda.

-att inte se något slut på eländet. Även om jag skulle få sjukpenning igen så ska den förnyas var tredje månad och varje gång kan jag få avslag igen, tills det är dags för utförsäkring igen med nya utredningar, kartläggningar och arbetslivsintroduktioner som kommer fortsätta bryta ner mig. Hur mycket liv kan man krama ur en sjuk innan det innebär slutet…

-att veta att jag inte är något ”enskilt fall”, att veta att tusentals eller tiotusentals andra genomgår samma helvete eller har det ännu mycket värre. Att vi nu lever i ett politiskt system som förklarat krig mot sina egna, av sjukdom drabbade, medborgare. Ett krig vi sjuka förlorar, men var kan vi söka asyl…

Det är en illusion att det inte finns någon sjukdom som är så svår eller komplex att vi inte kan arbetsrehabiliteras. Vi har inte total makt över sjukdom och liv… Det är tydligen något som till varje pris måste förnekas. Jag förstår att det är en skrämmande tanke för många men kan vi inte närma oss den utsatthet det innebär att vara människa så är man kanske inte heller människor längre…

Tack till alla er som fortfarande har modet att vara människor och medmänniskor!

Det har tagit lång tid och mycket kraft att få ihop den här verklighetsskildringen men det är en stor lättnad och en seger att den nu finns nedskriven.

Tack till dig som tog dig tid att läsa! 

'Amanda'"